Martedì 2 aprile, in occasione della VI^ Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, (400 mila autistici italiani; nel nostro Paese, colpisce 1 bimbo su 80; nel 1985 si contavano 3-4 bambini autistici ogni 10 mila nascite; non è più identificato con la pazzia; pochi lo sanno, ma nel mondo l’autismo, colpisce più di tumore, diabete e Aids sommati insieme.), la Fondazione Marino di Prunella, ha organizzato presso l'ex mercato coperto di Melito P.S. una manifestazione per celebrare questo evento. La giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo, istituita dall'Onu nel 2007 per sensibilizzare su una sindrome che compromette a vari livelli l'interazione sociale e la comunicazione rendendo stereotipati comportamenti, interessi e attività. Secondo le ultime stime, in Italia, a confrontarsi quotidianamente con il problema dell'autismo sono circa 400mila famiglie, ma ricavare dati precisi su questa realtà composita non è semplice e bisogna farlo tenendo conto di due fattori: l'età, perché non è sempre possibile identificare nei primi mesi di vita alcuni sintomi, e la gravità del disturbo, che nei casi meno difficili consente di condurre una vita abbastanza autonoma mentre in quelli più complessi può portare alla completa non autosufficienza. A spiegarlo è Carlo Hanau dell'Angsa (Associazione nazionale genitori soggetto autistici), che sottolinea anche come di autismo si parli ancora troppo poco.
LUCI AZZURRINE IN TUTTO IL MONDO, ANCHE A MELITO PORTO SALVO (RC), CHE CELEBRA LA GIORNATA DELL’AUTISMO CON UN CONVEGNO AL “MERCATO COPERTO” SULLA VIA NAZIONALE, PRESIEDUTO DAL DOTTOR NATALINO FOTI, DIRETTORE SANITARIO DELLA FONDAZIONE MARINO E DALLA DOTTORESSA ALESSIA LOGORELLI PSICOLOGO.PRESENTATO IL MODELLO ALLERT
Sono intervenuti: il commissario prefettizio Rosanna Pennestrì (uno dei tre, che sostituisce il sindaco arrestato nell’operazione della DDA, “Ada”), il sindaco di Roghudi, Agostino Zavettieri, delegato dei sindaci della Zona Grecanica, per i problemi della sanità; il dirigente del Liceo Classico Domenico Zavettieri; il dirigente delle Scuole Elementari (Scuola Primaria), Concettina Sinicropi, il capitano Gennaro Cascone, comandante della Compagnia dei Carabinieri cittadina ed il maresciallo capo Andrea Scarpino, comandante della Stazione; Don Malara, arciprete della parrocchia dell’Immacolata e lo stesso ingegnere Giovanni Marino, presidente della omonima “Fondazione Marino per l’autismo Onlus”, fondata con atto del notaio Maria Luisa Autori, il 6 maggio 2005. Il riconoscimento della personalità giuridica da parte della Regione Calabria è del 7 ottobre 2005. Tirocinio- La Fondazione Marino è convenzionata con le Università della Calabria, di Messina, di Firenze per svolgere attività di tirocinio. Per attivare altre convenzioni o richiedere periodi di stage o tirocinio, prendere contatti direttamente con la Fondazione Marino. Volontariato- Per svolgere attività di volontariato presso la Fondazione Marino è necessario presentare un curriculum vitae e una richiesta in carta semplice. Il codice IBAN della Fondazione per eventuali donazioni è:IT20N 01030 81440 000000735110 Banca Monte dei Paschi di Siena
Domenico Salvatore
MELITO PORTO SALVO- L'autismo, chiamato originariamente Sindrome di Kanner, è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione. Attualmente, fonte Wikipedia, risultano ancora sconosciute, le cause di tale manifestazione. Più precisamente, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, è recentemente invalso l'uso di parlare, più correttamente, di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA o, in inglese, ASD, Autistic Spectrum Disorders).Ci siamo occupati diverse volte di questa “Fondazione Marino”, nata il 4 agosto 2008. Scripta manent, verba volant. Mai abbastanza tuttavia, per ricordare a noi stessi (ed agli altri), l’esistenza, nella frazione Prunella, di una struttura di valenza internazionale come la “Fondazione Marino onlus”; l’impegno, l’efficienza e l’efficacia, ma anche la funzionalità della struttura regina, di tutto il Mezzogiorno d’Italia. Nel nostro Paese, ce ne saranno in tutto, quattro o cinque. La storia-“Il 4 agosto 2008, ha segnato l’inizio di una scommessa: può un luogo diverso dalla propria casa, essere opportunità di vita e di apprendimento senza sostituirsi alla famiglia? Tre ragazzi, sono stati i primi protagonisti di questa esperienza, che gradualmente ha visto completare il gruppo residenziale. In questi tre anni, la scelta di inserimenti graduali si è rivelata la più funzionale: da un lato ha permesso di contenere i costi di gestione nella fase di avviamento; dall’altro, si è potuto gestire meglio lo stress vissuto dai ragazzi ad ogni nuovo inserimento.”.
Finalmente ad un convegno che si rispetti ai giornalisti, lo diciamo senza polemica, ma diritto-dovere di cronaca, vengono forniti tutti gli strumenti utili per svolgere in maniera efficiente ed efficace il loro lavoro d’informazione. A tutto beneficio del lettore e di converso dell’utente. Materiale cartaceo ed anche tecnologico. Personale altamente specializzato, nei vari settori, ben selezionato, per gestire una Fondazione-struttura, così importante; per reggere un mercato così delicato e di spessore internazionale ( Natalino Foti, Alessia Logorelli, Marino Giovanni, Pace Pasqualina, Crea Cocetta Patrizia, Curatola Vincenzo, Neri Sebastiano, Vadalà Carmine, Scaramozzino Antonella, Nucera Domenica, Amodeo Angela, Artuso Marilena, Calabrò Rosaria, Calabrò Giovanni). “Lo sviluppo della tecnologia di questi ultimi anni, si legge sul sito della Fondazione, può venire in aiuto con grande efficacia alle necessità dei bambini e adulti con autismo. Seguendo questo sviluppo e nell'ottica di una realtà dove la percezione e la comunicazione dei propri bisogni al mondo esterno può essere sempre più aumentata dalla tecnologia, il progetto ALLERT, ideato e realizzato dalla Fondazione Marino per l'autismo onlus, si prefigge di intervenire come ausilio di comunicazione nell'integrazione sociale di persone con sindrome autistica. In aggiunta a ciò, ALLERT funziona come: programma abilitativo; strumento di integrazione; mezzo di comunicazione continua con la famiglia; pronto intervento nella gestione, supporto e monitoraggio di diverse problematiche.L'esperienza vissuta attraverso.
Il contatto diretto e quotidiano con persone affette dalla sindrome in forma grave ha permesso alla Fondazione Marino di gettare le basi per la realizzazione di questo progetto che, così, può essere esteso a simili persone che risiedono a domicilio. È possibile in questo modo offrire una valida risposta alle difficoltà di comunicazione di coloro che non sono seguiti in residenza.ALLERT è fruibile su piattaforma Web senza bisogno di complicate procedure di installazione e gestione. L'utente avrà a disposizione un palmare che all'accensione, sia in modalità online che offline, si collegherà sul proprio profilo. Nel momento in cui viene selezionata una specifica icona si apriranno diversi ambienti multimediali supportati da un rinforzo verbale. La specifica selezione invierà un SMS che allerterà i familiari/operatori. La richiesta e la sua evasione rimangono tracciati sul sistema (data, ora, nome, tipo di richiesta, evasione sì/no/altro).Questo comunicatore si differenzia dagli altri disponibili per l'autismo in quanto si avvale dell'intervento a distanza di un esperto supervisore che si esplicita: nella pianificazione e aggiornamento del profilo dell'utente sulla base delle sue specifiche caratteristiche, bisogni e progressive verifiche; nell'assistenza, consulenza e sostegno alla famiglia su problematiche emergenti. È da sottolineare, inoltre, che il tutor può essere: un membro del servizio che frequenta l'utente o un consulente singolo; un consulente esperto dell'equipe di ALLERT.
Periodicamente sulla base dell'analisi statistica dei flussi di dati registrati, il tutor potrà impostare il livello di complessità di ciascuna applicazione per rendere più facile o più difficile l'uso.II lavoro svolto a casa, viene sempre salvato su un Server Dati che mantiene aggiornato il Profilo dell'Utente e le relative statistiche. Il Profilo Utente, personalizzato e alimentato da personali contributi fotografici/videoaudio (che costituiscono l'archivio), mantiene la propria indipendenza. Un sistema di Password garantisce la tutela della Privacy ai sensi del DLgs 196/2003 e il salvataggio dei dati sul Server ne garantisce la relativa salvaguardia. Gli accessi al profilo sono rigidamente autenticati e il tutor possiede un accesso limitato ai profili che segue. Il tutor fornisce, oltre all'aggiornamento del profilo: assistenza e pronto intervento come consulente raggiungibile con un click nell'eventualità che la famiglia abbia bisogno di supporto di fronte a problemi comportamentali; consulenza sull'eventuale somministrazione e monitoraggio di farmaci; sostegno su problematiche emergenti.Nel caso in cui il tutor fosse un professionista diverso dall'equipe di ALLERT, questi opererebbe in forma indipendente ed autonoma rispetto alla Fondazione Marino che avrebbe in questo caso, un ruolo limitato alla fornitura di assistenza tecnica e all'aggiornamento del software.
Per l'impulso che questo ausilio offre alla comunicazione, il suo uso è consigliabile non solo alle famiglie ma anche allo specifico servizio frequentato dall'utente che avrebbe la possibilità così di utilizzare uno strumento altamente flessibile e personalizzabile oltre che monitorare l'andamento degli obiettivi previsti attraverso l'analisi dei dati relativi alle statistiche delle frequenze d'uso. Luci blu in luoghi simbolo del mondo, come l'Empire State Building a New York , l'Arco di Costantino a Roma e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro, per accendere i riflettori sull'autismo e conoscere meglio un mondo complesso, difficile, e con tante sfaccettature . Sarà celebrata così, oggi, la giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo, istituita dall'Onu nel 2007 per sensibilizzare su una sindrome che compromette a vari livelli l'interazione sociale e la comunicazione rendendo stereotipati comportamenti, interessi e attività. Secondo le ultime stime, in Italia, a confrontarsi quotidianamente con il problema dell'autismo sono circa 400mila famiglie, ma ricavare dati precisi su questa realtà composita non è semplice e bisogna farlo tenendo conto di due fattori: l'età, perché non è sempre possibile identificare nei primi mesi di vita alcuni sintomi, e la gravità del disturbo, che nei casi meno difficili consente di condurre una vita abbastanza autonoma mentre in quelli più complessi può portare alla completa non autosufficienza.
A spiegarlo è Carlo Hanau dell'Angsa (Associazione nazionale genitori soggetto autistici), che sottolinea anche come di autismo si parli ancora troppo poco."Ci portiamo dietro vecchi retaggi - spiega - una volta di questo problema non ne sapeva niente nessuno, i neurologi ne affidavano la gestione agli psicoanalisti, dal momento che veniva considerato un disturbo di tipo psicologico. I risultati sono stati tutt'altro che soddisfacenti e per quarant'anni analisi e studi sull'autismo sono rimasti bloccati". "Ricorrenze come quella di oggi sono importanti anche perché servono a ricordare che ci sono molte famiglie che non ce la fanno più- prosegue Hanau - a loro serve soprattutto assistenza qualificata da parte di operatori specializzati". In occasione della giornata mondiale, per la quale è stato scelto lo slogan "autismo, più comune di quanto si pensi", in diverse città italiane ci saranno convegni, mostre, stand per diffondere informazioni e raccogliere fondi.BALDUZZI, SERVE PIU' IMPEGNO ISTITUZIONI PER AUTISMO - "Sussistono tuttora timori e problemi di comunicazione che ritardano la diagnosi ed il trattamento precoci, da effettuarsi nei primissimi anni di vita; i servizi sociosanitari non sono ancora sufficienti e molta parte dell'assistenza è sostenuta dalle famiglie. Occorre dare concreta attuazione a tali impegni, continuando la stretta collaborazione tra i Ministeri interessati, le Regioni, gli enti locali e il mondo dell'associazionismo".
E' l'autocritica mossa dal ministro della Salute Renato Balduzzi nella VI giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo. La Linea guida dell'Istituto superiore di Sanità del 2011 "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti" , ricorda Balduzzi, "ha fornito importanti indicazioni sui trattamenti efficaci, raccomandando che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica". Tra queste, l'intervento abilitativo intensivo, tempestivo e strutturato. E conclude: "nella giornata odierna, avverto il dovere, accanto all'impegno a proseguire lo sforzo per affrontare le criticità, di rinnovare il più vivo ringraziamento alle famiglie, che sostengono il difficile onere di assistere quotidianamente le persone con autismo, e a tutti coloro che nel campo della ricerca e dell'assistenza, sono quotidianamente impegnati, con dedizione e competenza, in questa difficile sfida. L'apporto di tutti gli operatori del settore, di chi fa ricerca e del volontariato continua a essere un prezioso ed insostituibile valore". Moderatore dei lavori, il dottor Natalino Foti, ex aiuto primario dell’ospedale. Relatrice (brillante) la dottoressa Alessia Logorelli. Nel dibattito sono intervenute varie autorità.
Tra cui, don Malara, arciprete all’Immacolata di Melito ed i dirigenti Concettina Sinicropi (Scuole Elementari) e Domenico Zavettieri (“Familiari” di Melito). Tema centrale le moderne tecnologie applicate alle esigenze della Fondazione e dei suoi ospiti…”Rinvenendo la forte componente tecnologica, la Fondazione Telecom Italia ha firmato un accordo con la Fondazione Marino per il finanziamento di ottanta comunicatori a famiglie che ne faranno richiesta attraverso la collaborazione con ANGSA nazionale.La soluzione tecnologica si presenta come innovativa in quanto: da un lato abilita a una forma di comunicazione bidirezionale, linguaggio e comportamento sociale, tipici del vivere comune grazie alla trasposizione digitale della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) resa possibile da una piattaforma hardware e software appositamente predisposta; dall'altro, si avvale della costante supervisione di un professionista che monitora l'uso di ogni singolo comunicatore per fornire alla famiglia/operatore le indicazioni necessarie per un uso appropriato e per la gestione di problematiche emergenti.”.
Dunque, un sistema di comunicazione integrata che si differenzia dagli altri comunicatori disponibili per l'autismo in quanto oltre ad essere un comunicatore di utilizzo immediato con i familiari e l'intorno sociale, si avvale dell'intervento a distanza di un esperto supervisore, che eleva la potenzialità dell'apparecchio fino a fargli assumere un ruolo di abilitazione continua e progressiva integrata. Si crea pertanto un ponte di collegamento diretto online col tutor, il supervisore del profilo dell'utente ed i familiari. Per sapere tutto, in tempi di internet, basta cliccare su www.fondazionemarino.org....”La Fondazione Marino, in una realtà dove non esiste una cultura dell’assistenza dedicata, emerge come modello di comunità terapeutica residenziale per la presa in carico globale della persona con autismo.Il modello funzionale di intervento deriva dall’integrazione di diverse variabili che, nel corso di sperimentazione, si sono dimostrate essere significativi punti di forza: Gestione, Ubicazione, Numero limite di persone ricoverate, Definizione organico, Livello qualitativo del servizio, Presenza giornaliera del medico Presa in carico globale. Gestione-Nella gestione della direzionalità e della contezza dei risultati, la famiglia partecipa a pieno titolo assieme a tutti gli altri professionisti coinvolti nel processo educativo sia monitorando il processo riabilitativo e di apprendimento; sia partecipando alla gestione pratica e giornaliera della casa.
Inoltre, nella “casa del figlio” il genitore non ha bisogno di avvisare quando ha voglia di venire a trovarlo e ha la piena libertà di visitare tutti gli spazi in cui trascorre la sua giornata.Ubicazione-La struttura è collocata alle pendici di un colle nella immediata periferia dell’abitato di Prunella, nel Comune di Melito P.S. in provincia di Reggio Calabria. Questa collocazione produce i vantaggi della vicinanza di un centro abitato e, nel contempo, dà l’impressione chiara della sua separatezza che è elemento indispensabile per una serena conduzione di una comunità terapeutica residenziale.Dispone di un terreno di circa 6000 mq e si compone di un edificio su 3 piani f.t. così schematicamente suddivisi: al p.t. reception; uffici ; palestra ed ambienti di lavoro. Al I piano zona giorno con cucina; sala pranzo; relax; studio medico e psicologico. Al II piano zona notte e lavanderia.Tutti gli infissi sono con doppi vetri antisfondamento e sono provviste di chiusura a chiave. Le ringhiere dei balconi sono alte con il ferro lineare per impedire un eventuale caduta. Le camere da letto sono doppie e tutte con il bagno privato per accesso disabili. Su ogni letto è sistemata una telecamera per monitorare il sonno ed i bisogni di ognuno anche per prevenire disturbi notturni. Le registrazioni del monitoraggio notturno sono visionate il giorno successivo alla registrazione.
Un altro edificio contiene una piscina coperta fruibile tutto l’anno ed utilizzata sia dai nostri ragazzi che da personale esterno.Completano la Fondazione: in capannone per attività di laboratorio floro/ vivaistico e di lavorazione della ceramica; una serra per la coltivazione invernale di ortaggi e fiori; un orto esterno. Numero limite di persone ricoverate. Il numero dei ricoverati non può essere alto pena la perdita di qualità degli interventi. Nell’esperienza della Fondazione Marino la presenza di 8 ricoverati affetti da autismo severo è stata considerata un limite invalicabile per una gestione rigorosamente scientifica della struttura. Definizione organico-L’organico ottimale ci è apparso una funzione della gravità delle patologie curate. In effetti, l’organico di partenza, è stato modificato ed è, tutt’ora modulato, sulla base dei bisogni emergenti. Curve di apprendimento individuale Livello qualitativo del servizio.I risultati ottenuti dalla somministrazione del programma seguito per l’insegnamento di abilità, in un’ottica cognitiva-comportamentale, ovvero il SAPERE, ideato dal Prof. Moderato, sono raccolti e quantificati sperimentalmente attraverso curve d’apprendimento individuali (VAI AL GRAFICO).
Il monitoraggio svolto sia sulla progressione dei processi di riabilitazione che sulla qualità del lavoro svolto dagli operatori permette di rendere più efficiente e, di conseguenza, migliorare sempre più la qualità della vita dei residenti. Gli effetti del monitoraggio hanno prodotto: in alcuni casi, una revisione del momento di apprendimento; in altri, la rimodulazione della performance degli operatori non solo nei momenti dedicati all’apprendimento ma, anche, in quelli - e che sono la maggioranza - di vita relazionale quotidiana.Presenza giornaliera del medico- La presenza, tutti i giorni, della figura del medico, nella persona del Direttore Sanitario, ha consentito un’osservazione meticolosa delle persone ricoverate ed il monitoraggio dei loro comportamenti problema, correlabili a disturbi organici. Nella nostra esperienza, questo ha consentito l’emergenza dell’evidenza che i comportamenti problema che spessissimo sono conseguenza di patologie organiche o funzionali. Ha altresì consentito di modulare le terapie farmacologiche fino a giungere alla quasi completa soppressione di esse. La razionalizzazione dell’intervento farmacologico ha consentito un risparmio notevoli nei costi e, quello che più conta, ha migliorato notevolmente la qualità di vita rafforzando così il convincimento che i comportamenti problema sono il più delle volte un messaggio non decrittato di un disagio organico. Presa in carico globale- Il percorso terapeutico non può prescindere da una presa in carico globale della persona.
Nel caso dei nostri ragazzi, si è definita nel tempo sempre più chiaramente la necessità di una fortissima integrazione tra interventi di abilitazione e riabilitazione, contesto di vita personale, prospettiva esistenziale.” La Fondazione Marino è preparata per affrontare questa malattia rara, terribile, devastante. Si punta sull’operatore tecnologico e su quello scientifico, per impedire anche che il malato a furia di medicine, sia pure necessarie, diventi uno zombie. Una testimonianza utile, è stata portata dalla professoressa in pensione Caterina Minniti, mamma della dottoressa Patrizia Crea, che ha ribadito, per queste vite negate, il concetto del nuovo papa, Francesco I°…”Non lasciamoci rubare la speranza”. Per questi ragazzi sfortunati, ha detto la professoressa Minniti, la migliore medicina è l’amore. Ci viene in mente “Rain Man”, il famoso film premiato con diverse statuette d’oro ad Hollywood, con Tom Cruise e Dustin Hoffman…”Charlie Babbit, giovane commerciante di auto sportive, apprende con la morte di suo padre, che l'unico erede dell'immenso patrimonio familiare è suo fratello maggiore Raymond, un uomo affetto da autismo e del quale era stato all'oscuro dell'esistenza….La nostra opinione è, che i mass media, diano una scarsa informazione sull’argomento, per non dire irrisoria; la nostra società, fornisce poche tutele e non forma terapisti per la riabilitazione; occorre cancellare i falsi pregiudizi e fermare i ciarlatani dannosi. non farsi imprigionare i una gabbia d’angoscia; Bisogna evitare il fai da te. E’ vero o no che Newton, Einstein, Darwin, Mozart sarebbero stati tutti affetti da autismo?
Questa malattia che si svilupperebbe intorno ai tre anni, con la difficoltà ad intrecciare rapporti con gli altri, fino al completo isolamento e alla difficoltà, da adulti, a vivere una normale vita sociale e lavorativa…. difficoltà a relazionarsi con gli altri, la tendenza a ridere o sorridere senza motivo, l’assenza di sguardo verso la persona che sta parlando, il far roteare in continuazione gli oggetti ma anche la ripetizione ossessiva di parole; lo Stato (il Welfare) dovrebbe rimborsare le spese per l’assistenza e la riabilitazione; l’Istituto di neuroscienze del CNR, hanno scoperto le mutazioni di due geni, che sarebbero alla base dell’autismo; sarebbe stato sperimentato un farmaco, in grado di riparare il danno funzionale di uno dei due. La migliore struttura per autisti, si trova sulla punta dello Stivale. A Melito di Porto Salvo. Grazie ai sacrifici personali dell’ingegnere Marino, che ha saputo resistere alla tentazione di abbandonare tutto e tutti e di spendere il suo malloppo in viaggi di piacere, crociere, paradisi artificiali, crapula e bagordi, dopo aver appreso di avere due figli autistici. Umanità e raziocinio, ma anche un caso di coscienza. Che vita avrebbero avuto i suoi figli, nel presente; ed anche nel futuro, se un giorno il Padreterno lo chiamasse a sé? Siamo andati a fotografare la struttura. Lì a Prunella, negli anni scorsi, sede di facoltà universitaria, che vi proponiamo nelle immagini; accanto alla chiesa dell’Addolorata. Domenico Salvatore
LUCI AZZURRINE IN TUTTO IL MONDO, ANCHE A MELITO PORTO SALVO (RC), CHE CELEBRA LA GIORNATA DELL’AUTISMO CON UN CONVEGNO AL “MERCATO COPERTO” SULLA VIA NAZIONALE, PRESIEDUTO DAL DOTTOR NATALINO FOTI, DIRETTORE SANITARIO DELLA FONDAZIONE MARINO E DALLA DOTTORESSA ALESSIA LOGORELLI PSICOLOGO.PRESENTATO IL MODELLO ALLERT
Sono intervenuti: il commissario prefettizio Rosanna Pennestrì (uno dei tre, che sostituisce il sindaco arrestato nell’operazione della DDA, “Ada”), il sindaco di Roghudi, Agostino Zavettieri, delegato dei sindaci della Zona Grecanica, per i problemi della sanità; il dirigente del Liceo Classico Domenico Zavettieri; il dirigente delle Scuole Elementari (Scuola Primaria), Concettina Sinicropi, il capitano Gennaro Cascone, comandante della Compagnia dei Carabinieri cittadina ed il maresciallo capo Andrea Scarpino, comandante della Stazione; Don Malara, arciprete della parrocchia dell’Immacolata e lo stesso ingegnere Giovanni Marino, presidente della omonima “Fondazione Marino per l’autismo Onlus”, fondata con atto del notaio Maria Luisa Autori, il 6 maggio 2005. Il riconoscimento della personalità giuridica da parte della Regione Calabria è del 7 ottobre 2005. Tirocinio- La Fondazione Marino è convenzionata con le Università della Calabria, di Messina, di Firenze per svolgere attività di tirocinio. Per attivare altre convenzioni o richiedere periodi di stage o tirocinio, prendere contatti direttamente con la Fondazione Marino. Volontariato- Per svolgere attività di volontariato presso la Fondazione Marino è necessario presentare un curriculum vitae e una richiesta in carta semplice. Il codice IBAN della Fondazione per eventuali donazioni è:IT20N 01030 81440 000000735110 Banca Monte dei Paschi di Siena
Domenico Salvatore
MELITO PORTO SALVO- L'autismo, chiamato originariamente Sindrome di Kanner, è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione. Attualmente, fonte Wikipedia, risultano ancora sconosciute, le cause di tale manifestazione. Più precisamente, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, è recentemente invalso l'uso di parlare, più correttamente, di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA o, in inglese, ASD, Autistic Spectrum Disorders).Ci siamo occupati diverse volte di questa “Fondazione Marino”, nata il 4 agosto 2008. Scripta manent, verba volant. Mai abbastanza tuttavia, per ricordare a noi stessi (ed agli altri), l’esistenza, nella frazione Prunella, di una struttura di valenza internazionale come la “Fondazione Marino onlus”; l’impegno, l’efficienza e l’efficacia, ma anche la funzionalità della struttura regina, di tutto il Mezzogiorno d’Italia. Nel nostro Paese, ce ne saranno in tutto, quattro o cinque. La storia-“Il 4 agosto 2008, ha segnato l’inizio di una scommessa: può un luogo diverso dalla propria casa, essere opportunità di vita e di apprendimento senza sostituirsi alla famiglia? Tre ragazzi, sono stati i primi protagonisti di questa esperienza, che gradualmente ha visto completare il gruppo residenziale. In questi tre anni, la scelta di inserimenti graduali si è rivelata la più funzionale: da un lato ha permesso di contenere i costi di gestione nella fase di avviamento; dall’altro, si è potuto gestire meglio lo stress vissuto dai ragazzi ad ogni nuovo inserimento.”.
Finalmente ad un convegno che si rispetti ai giornalisti, lo diciamo senza polemica, ma diritto-dovere di cronaca, vengono forniti tutti gli strumenti utili per svolgere in maniera efficiente ed efficace il loro lavoro d’informazione. A tutto beneficio del lettore e di converso dell’utente. Materiale cartaceo ed anche tecnologico. Personale altamente specializzato, nei vari settori, ben selezionato, per gestire una Fondazione-struttura, così importante; per reggere un mercato così delicato e di spessore internazionale ( Natalino Foti, Alessia Logorelli, Marino Giovanni, Pace Pasqualina, Crea Cocetta Patrizia, Curatola Vincenzo, Neri Sebastiano, Vadalà Carmine, Scaramozzino Antonella, Nucera Domenica, Amodeo Angela, Artuso Marilena, Calabrò Rosaria, Calabrò Giovanni). “Lo sviluppo della tecnologia di questi ultimi anni, si legge sul sito della Fondazione, può venire in aiuto con grande efficacia alle necessità dei bambini e adulti con autismo. Seguendo questo sviluppo e nell'ottica di una realtà dove la percezione e la comunicazione dei propri bisogni al mondo esterno può essere sempre più aumentata dalla tecnologia, il progetto ALLERT, ideato e realizzato dalla Fondazione Marino per l'autismo onlus, si prefigge di intervenire come ausilio di comunicazione nell'integrazione sociale di persone con sindrome autistica. In aggiunta a ciò, ALLERT funziona come: programma abilitativo; strumento di integrazione; mezzo di comunicazione continua con la famiglia; pronto intervento nella gestione, supporto e monitoraggio di diverse problematiche.L'esperienza vissuta attraverso.
Il contatto diretto e quotidiano con persone affette dalla sindrome in forma grave ha permesso alla Fondazione Marino di gettare le basi per la realizzazione di questo progetto che, così, può essere esteso a simili persone che risiedono a domicilio. È possibile in questo modo offrire una valida risposta alle difficoltà di comunicazione di coloro che non sono seguiti in residenza.ALLERT è fruibile su piattaforma Web senza bisogno di complicate procedure di installazione e gestione. L'utente avrà a disposizione un palmare che all'accensione, sia in modalità online che offline, si collegherà sul proprio profilo. Nel momento in cui viene selezionata una specifica icona si apriranno diversi ambienti multimediali supportati da un rinforzo verbale. La specifica selezione invierà un SMS che allerterà i familiari/operatori. La richiesta e la sua evasione rimangono tracciati sul sistema (data, ora, nome, tipo di richiesta, evasione sì/no/altro).Questo comunicatore si differenzia dagli altri disponibili per l'autismo in quanto si avvale dell'intervento a distanza di un esperto supervisore che si esplicita: nella pianificazione e aggiornamento del profilo dell'utente sulla base delle sue specifiche caratteristiche, bisogni e progressive verifiche; nell'assistenza, consulenza e sostegno alla famiglia su problematiche emergenti. È da sottolineare, inoltre, che il tutor può essere: un membro del servizio che frequenta l'utente o un consulente singolo; un consulente esperto dell'equipe di ALLERT.
Periodicamente sulla base dell'analisi statistica dei flussi di dati registrati, il tutor potrà impostare il livello di complessità di ciascuna applicazione per rendere più facile o più difficile l'uso.II lavoro svolto a casa, viene sempre salvato su un Server Dati che mantiene aggiornato il Profilo dell'Utente e le relative statistiche. Il Profilo Utente, personalizzato e alimentato da personali contributi fotografici/videoaudio (che costituiscono l'archivio), mantiene la propria indipendenza. Un sistema di Password garantisce la tutela della Privacy ai sensi del DLgs 196/2003 e il salvataggio dei dati sul Server ne garantisce la relativa salvaguardia. Gli accessi al profilo sono rigidamente autenticati e il tutor possiede un accesso limitato ai profili che segue. Il tutor fornisce, oltre all'aggiornamento del profilo: assistenza e pronto intervento come consulente raggiungibile con un click nell'eventualità che la famiglia abbia bisogno di supporto di fronte a problemi comportamentali; consulenza sull'eventuale somministrazione e monitoraggio di farmaci; sostegno su problematiche emergenti.Nel caso in cui il tutor fosse un professionista diverso dall'equipe di ALLERT, questi opererebbe in forma indipendente ed autonoma rispetto alla Fondazione Marino che avrebbe in questo caso, un ruolo limitato alla fornitura di assistenza tecnica e all'aggiornamento del software.
Per l'impulso che questo ausilio offre alla comunicazione, il suo uso è consigliabile non solo alle famiglie ma anche allo specifico servizio frequentato dall'utente che avrebbe la possibilità così di utilizzare uno strumento altamente flessibile e personalizzabile oltre che monitorare l'andamento degli obiettivi previsti attraverso l'analisi dei dati relativi alle statistiche delle frequenze d'uso. Luci blu in luoghi simbolo del mondo, come l'Empire State Building a New York , l'Arco di Costantino a Roma e il Cristo Redentore di Rio de Janeiro, per accendere i riflettori sull'autismo e conoscere meglio un mondo complesso, difficile, e con tante sfaccettature . Sarà celebrata così, oggi, la giornata mondiale di consapevolezza sull'autismo, istituita dall'Onu nel 2007 per sensibilizzare su una sindrome che compromette a vari livelli l'interazione sociale e la comunicazione rendendo stereotipati comportamenti, interessi e attività. Secondo le ultime stime, in Italia, a confrontarsi quotidianamente con il problema dell'autismo sono circa 400mila famiglie, ma ricavare dati precisi su questa realtà composita non è semplice e bisogna farlo tenendo conto di due fattori: l'età, perché non è sempre possibile identificare nei primi mesi di vita alcuni sintomi, e la gravità del disturbo, che nei casi meno difficili consente di condurre una vita abbastanza autonoma mentre in quelli più complessi può portare alla completa non autosufficienza.
A spiegarlo è Carlo Hanau dell'Angsa (Associazione nazionale genitori soggetto autistici), che sottolinea anche come di autismo si parli ancora troppo poco."Ci portiamo dietro vecchi retaggi - spiega - una volta di questo problema non ne sapeva niente nessuno, i neurologi ne affidavano la gestione agli psicoanalisti, dal momento che veniva considerato un disturbo di tipo psicologico. I risultati sono stati tutt'altro che soddisfacenti e per quarant'anni analisi e studi sull'autismo sono rimasti bloccati". "Ricorrenze come quella di oggi sono importanti anche perché servono a ricordare che ci sono molte famiglie che non ce la fanno più- prosegue Hanau - a loro serve soprattutto assistenza qualificata da parte di operatori specializzati". In occasione della giornata mondiale, per la quale è stato scelto lo slogan "autismo, più comune di quanto si pensi", in diverse città italiane ci saranno convegni, mostre, stand per diffondere informazioni e raccogliere fondi.BALDUZZI, SERVE PIU' IMPEGNO ISTITUZIONI PER AUTISMO - "Sussistono tuttora timori e problemi di comunicazione che ritardano la diagnosi ed il trattamento precoci, da effettuarsi nei primissimi anni di vita; i servizi sociosanitari non sono ancora sufficienti e molta parte dell'assistenza è sostenuta dalle famiglie. Occorre dare concreta attuazione a tali impegni, continuando la stretta collaborazione tra i Ministeri interessati, le Regioni, gli enti locali e il mondo dell'associazionismo".
E' l'autocritica mossa dal ministro della Salute Renato Balduzzi nella VI giornata mondiale per la consapevolezza dell'autismo. La Linea guida dell'Istituto superiore di Sanità del 2011 "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti" , ricorda Balduzzi, "ha fornito importanti indicazioni sui trattamenti efficaci, raccomandando che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica". Tra queste, l'intervento abilitativo intensivo, tempestivo e strutturato. E conclude: "nella giornata odierna, avverto il dovere, accanto all'impegno a proseguire lo sforzo per affrontare le criticità, di rinnovare il più vivo ringraziamento alle famiglie, che sostengono il difficile onere di assistere quotidianamente le persone con autismo, e a tutti coloro che nel campo della ricerca e dell'assistenza, sono quotidianamente impegnati, con dedizione e competenza, in questa difficile sfida. L'apporto di tutti gli operatori del settore, di chi fa ricerca e del volontariato continua a essere un prezioso ed insostituibile valore". Moderatore dei lavori, il dottor Natalino Foti, ex aiuto primario dell’ospedale. Relatrice (brillante) la dottoressa Alessia Logorelli. Nel dibattito sono intervenute varie autorità.
Tra cui, don Malara, arciprete all’Immacolata di Melito ed i dirigenti Concettina Sinicropi (Scuole Elementari) e Domenico Zavettieri (“Familiari” di Melito). Tema centrale le moderne tecnologie applicate alle esigenze della Fondazione e dei suoi ospiti…”Rinvenendo la forte componente tecnologica, la Fondazione Telecom Italia ha firmato un accordo con la Fondazione Marino per il finanziamento di ottanta comunicatori a famiglie che ne faranno richiesta attraverso la collaborazione con ANGSA nazionale.La soluzione tecnologica si presenta come innovativa in quanto: da un lato abilita a una forma di comunicazione bidirezionale, linguaggio e comportamento sociale, tipici del vivere comune grazie alla trasposizione digitale della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) resa possibile da una piattaforma hardware e software appositamente predisposta; dall'altro, si avvale della costante supervisione di un professionista che monitora l'uso di ogni singolo comunicatore per fornire alla famiglia/operatore le indicazioni necessarie per un uso appropriato e per la gestione di problematiche emergenti.”.
Dunque, un sistema di comunicazione integrata che si differenzia dagli altri comunicatori disponibili per l'autismo in quanto oltre ad essere un comunicatore di utilizzo immediato con i familiari e l'intorno sociale, si avvale dell'intervento a distanza di un esperto supervisore, che eleva la potenzialità dell'apparecchio fino a fargli assumere un ruolo di abilitazione continua e progressiva integrata. Si crea pertanto un ponte di collegamento diretto online col tutor, il supervisore del profilo dell'utente ed i familiari. Per sapere tutto, in tempi di internet, basta cliccare su www.fondazionemarino.org....”La Fondazione Marino, in una realtà dove non esiste una cultura dell’assistenza dedicata, emerge come modello di comunità terapeutica residenziale per la presa in carico globale della persona con autismo.Il modello funzionale di intervento deriva dall’integrazione di diverse variabili che, nel corso di sperimentazione, si sono dimostrate essere significativi punti di forza: Gestione, Ubicazione, Numero limite di persone ricoverate, Definizione organico, Livello qualitativo del servizio, Presenza giornaliera del medico Presa in carico globale. Gestione-Nella gestione della direzionalità e della contezza dei risultati, la famiglia partecipa a pieno titolo assieme a tutti gli altri professionisti coinvolti nel processo educativo sia monitorando il processo riabilitativo e di apprendimento; sia partecipando alla gestione pratica e giornaliera della casa.
Inoltre, nella “casa del figlio” il genitore non ha bisogno di avvisare quando ha voglia di venire a trovarlo e ha la piena libertà di visitare tutti gli spazi in cui trascorre la sua giornata.Ubicazione-La struttura è collocata alle pendici di un colle nella immediata periferia dell’abitato di Prunella, nel Comune di Melito P.S. in provincia di Reggio Calabria. Questa collocazione produce i vantaggi della vicinanza di un centro abitato e, nel contempo, dà l’impressione chiara della sua separatezza che è elemento indispensabile per una serena conduzione di una comunità terapeutica residenziale.Dispone di un terreno di circa 6000 mq e si compone di un edificio su 3 piani f.t. così schematicamente suddivisi: al p.t. reception; uffici ; palestra ed ambienti di lavoro. Al I piano zona giorno con cucina; sala pranzo; relax; studio medico e psicologico. Al II piano zona notte e lavanderia.Tutti gli infissi sono con doppi vetri antisfondamento e sono provviste di chiusura a chiave. Le ringhiere dei balconi sono alte con il ferro lineare per impedire un eventuale caduta. Le camere da letto sono doppie e tutte con il bagno privato per accesso disabili. Su ogni letto è sistemata una telecamera per monitorare il sonno ed i bisogni di ognuno anche per prevenire disturbi notturni. Le registrazioni del monitoraggio notturno sono visionate il giorno successivo alla registrazione.
Un altro edificio contiene una piscina coperta fruibile tutto l’anno ed utilizzata sia dai nostri ragazzi che da personale esterno.Completano la Fondazione: in capannone per attività di laboratorio floro/ vivaistico e di lavorazione della ceramica; una serra per la coltivazione invernale di ortaggi e fiori; un orto esterno. Numero limite di persone ricoverate. Il numero dei ricoverati non può essere alto pena la perdita di qualità degli interventi. Nell’esperienza della Fondazione Marino la presenza di 8 ricoverati affetti da autismo severo è stata considerata un limite invalicabile per una gestione rigorosamente scientifica della struttura. Definizione organico-L’organico ottimale ci è apparso una funzione della gravità delle patologie curate. In effetti, l’organico di partenza, è stato modificato ed è, tutt’ora modulato, sulla base dei bisogni emergenti. Curve di apprendimento individuale Livello qualitativo del servizio.I risultati ottenuti dalla somministrazione del programma seguito per l’insegnamento di abilità, in un’ottica cognitiva-comportamentale, ovvero il SAPERE, ideato dal Prof. Moderato, sono raccolti e quantificati sperimentalmente attraverso curve d’apprendimento individuali (VAI AL GRAFICO).
Il monitoraggio svolto sia sulla progressione dei processi di riabilitazione che sulla qualità del lavoro svolto dagli operatori permette di rendere più efficiente e, di conseguenza, migliorare sempre più la qualità della vita dei residenti. Gli effetti del monitoraggio hanno prodotto: in alcuni casi, una revisione del momento di apprendimento; in altri, la rimodulazione della performance degli operatori non solo nei momenti dedicati all’apprendimento ma, anche, in quelli - e che sono la maggioranza - di vita relazionale quotidiana.Presenza giornaliera del medico- La presenza, tutti i giorni, della figura del medico, nella persona del Direttore Sanitario, ha consentito un’osservazione meticolosa delle persone ricoverate ed il monitoraggio dei loro comportamenti problema, correlabili a disturbi organici. Nella nostra esperienza, questo ha consentito l’emergenza dell’evidenza che i comportamenti problema che spessissimo sono conseguenza di patologie organiche o funzionali. Ha altresì consentito di modulare le terapie farmacologiche fino a giungere alla quasi completa soppressione di esse. La razionalizzazione dell’intervento farmacologico ha consentito un risparmio notevoli nei costi e, quello che più conta, ha migliorato notevolmente la qualità di vita rafforzando così il convincimento che i comportamenti problema sono il più delle volte un messaggio non decrittato di un disagio organico. Presa in carico globale- Il percorso terapeutico non può prescindere da una presa in carico globale della persona.
Nel caso dei nostri ragazzi, si è definita nel tempo sempre più chiaramente la necessità di una fortissima integrazione tra interventi di abilitazione e riabilitazione, contesto di vita personale, prospettiva esistenziale.” La Fondazione Marino è preparata per affrontare questa malattia rara, terribile, devastante. Si punta sull’operatore tecnologico e su quello scientifico, per impedire anche che il malato a furia di medicine, sia pure necessarie, diventi uno zombie. Una testimonianza utile, è stata portata dalla professoressa in pensione Caterina Minniti, mamma della dottoressa Patrizia Crea, che ha ribadito, per queste vite negate, il concetto del nuovo papa, Francesco I°…”Non lasciamoci rubare la speranza”. Per questi ragazzi sfortunati, ha detto la professoressa Minniti, la migliore medicina è l’amore. Ci viene in mente “Rain Man”, il famoso film premiato con diverse statuette d’oro ad Hollywood, con Tom Cruise e Dustin Hoffman…”Charlie Babbit, giovane commerciante di auto sportive, apprende con la morte di suo padre, che l'unico erede dell'immenso patrimonio familiare è suo fratello maggiore Raymond, un uomo affetto da autismo e del quale era stato all'oscuro dell'esistenza….La nostra opinione è, che i mass media, diano una scarsa informazione sull’argomento, per non dire irrisoria; la nostra società, fornisce poche tutele e non forma terapisti per la riabilitazione; occorre cancellare i falsi pregiudizi e fermare i ciarlatani dannosi. non farsi imprigionare i una gabbia d’angoscia; Bisogna evitare il fai da te. E’ vero o no che Newton, Einstein, Darwin, Mozart sarebbero stati tutti affetti da autismo?
Questa malattia che si svilupperebbe intorno ai tre anni, con la difficoltà ad intrecciare rapporti con gli altri, fino al completo isolamento e alla difficoltà, da adulti, a vivere una normale vita sociale e lavorativa…. difficoltà a relazionarsi con gli altri, la tendenza a ridere o sorridere senza motivo, l’assenza di sguardo verso la persona che sta parlando, il far roteare in continuazione gli oggetti ma anche la ripetizione ossessiva di parole; lo Stato (il Welfare) dovrebbe rimborsare le spese per l’assistenza e la riabilitazione; l’Istituto di neuroscienze del CNR, hanno scoperto le mutazioni di due geni, che sarebbero alla base dell’autismo; sarebbe stato sperimentato un farmaco, in grado di riparare il danno funzionale di uno dei due. La migliore struttura per autisti, si trova sulla punta dello Stivale. A Melito di Porto Salvo. Grazie ai sacrifici personali dell’ingegnere Marino, che ha saputo resistere alla tentazione di abbandonare tutto e tutti e di spendere il suo malloppo in viaggi di piacere, crociere, paradisi artificiali, crapula e bagordi, dopo aver appreso di avere due figli autistici. Umanità e raziocinio, ma anche un caso di coscienza. Che vita avrebbero avuto i suoi figli, nel presente; ed anche nel futuro, se un giorno il Padreterno lo chiamasse a sé? Siamo andati a fotografare la struttura. Lì a Prunella, negli anni scorsi, sede di facoltà universitaria, che vi proponiamo nelle immagini; accanto alla chiesa dell’Addolorata. Domenico Salvatore
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